Om fibromyalgi, førtidspension og personforfølgelse...

Ja, jeg beklager - endnu et indlæg der ikke handler om mad. Og så alligevel - for omdrejningspunktet er jo stadig den mad jeg tillader mig at gå ud og spise.

Og jeg kan da lige flashe min morgenmad: tykmælk med speltmysli, ahornsirup og blåbær.

Wow, sikke en overvældende respons – både positiv og negativ der kom på det sidste indlæg. Hele 75 kommentarer er det blevet indtil videre. Der er godt nok et par af kommentarene jeg har lyst til at slette, men da jeg ikke går ind for censur får de lov at blive stående. Alle har ret til deres mening – og må gerne skrive den her. Men det er måske for meget forlangt at det kan forblive konstruktivt og i en sober tone? Jeg har INGEN respekt for folk der anonymt ser det her som en mulighed for at svine mig til og kalde mig de værste ting.

Der er blevet plukket en ting ud af kontekst fra mit indlæg og brugt til at køre en hadefuld debat videre her på 180 grader. Det er ret chokerende læsning - men vist et meget godt billede af hvordan mange ser ned på førtidspensionister.

Og i den forbindelse er der nogle ting jeg er nødt til at slå fast:

Jeg har betalt min skat i alle mine år som lønmodtager – og er naturligvis taknemmelig over at der nu er et sikkerhedsnet der fanger mig. I år 2000 blev jeg ramt af en bil som fodgænger. Det smadrede min krop og jeg fik en lille hjerneskade. Efter 1 år blev min mengrad fastsat og jeg blev erklæret 25% invalid. På trods af smerter og gener efter ulykken lykkedes det mig alligevel at taget en uddannelse, dygtiggjort mig inden for mit felt og havde en lovende karriere foran mig. Efterfølgende har de kroniske smerter jeg fik som følge af trafikuheldet udløst fibromyalgi – som er en dysfunktion i centralnervesystemet. Jeg sørgede længe over diagnosen – for det var en sygdom jeg selv havde mange fordomme imod. Det var virkelig forfærdeligt at miste min evne til at arbejde og forsørge mig selv. Ikke alene skulle jeg nu modtage forsørgelse, jeg skulle også stå model til folks hån for det. Det er virkelig svært at tage ansvar for en situation som man ikke selvforskyldt er havnet i. Måske er det føreren af den bil der ramte mig som skulle stå for skud? - det var ham der brød færdselsloven, kørte for stærkt i midtbyen og 'ødelagde' mig i første omgang.

Og ja, fibromyalgi er en rigtig sygdom. Den officielle diagnose har eksisteret siden 1990 og er anerkendt af WHO og Sundhedsstyrelsen. Der mangler dog forskning og viden – hvilket gør at der stadig er mange læger af den gamle skole der nægter at anerkende diagnosen.

Den der holdning med at det er en fup-sygdom og at alle os der har den griner hele vejen hen i banken – det gør mig vred og ked af det. Jeg ville til enhver tid bytte sygdommen for et normalt liv og et job i min branche. Der er faktisk en ret oplysende artikel om fibromyalgi her i magasinet Sundhed (side 14-16). Læs den og få en smule mere forståelse og indblik i hvilken sygdom fibromyalgi er.

Jeg kan desværre ikke bestride et job. Og jeg blev meget ulykkelig over at blive tvunget på pension. Jeg var nemlig overbevist om at jeg sagtens kunne et eller andet, om ikke andet så et par timer om dagen. Og derfor blev jeg ved med at kræve at komme i den ene arbejdsprøvning efter den anden – med samme dårlige resultat. For jeg tåler ikke stress af nogen art, det forværrer symptomerne SÅ meget. Det er vurderet at min restarbejdsevne er så lav at den ikke rækker til hverken en revalidering eller et fleksjob – på NUVÆRENDE tidspunkt. Jeg fik nemlig lovning på at komme i arbejdsprøvning igen hvis jeg fik det bedre. Og det er min store drøm at vende tilbage på arbejdsmarkedet i en eller anden udstrækning. Jeg bliver her igen skudt i skoene at jeg burde lette røven og lave noget – gerne, siger jeg. Skaf mig et job hvor jeg kan arbejde efter evne, møde når jeg kan holde til det og yde det dagsformen byder. Tro mig, jeg har prøvet at finde det – men på trods af betegnelsen det 'fleksible arbejdsmarked' – så findes den slags job ikke. Og jeg tror faktisk jeg kan tale for mange af os med usynlige handikaps det er tvunget på førtidspension når jeg siger: giv os da jobmuligheder der passer til vores formåen og lad os bruge vores uddannelser til at bidrage bare lidt til samfundet - i stedet for 'parkering' på førtidspension. Den nuværende fleksordning er kun for flok med stor restarbejdsevne - man skal helst kunne arbejde 20 timer, ellers kan virksomhederne ikke rigtig bruge en. Det der før hed skånejob hedder nu job med løntilskud for førtidspensionister og er næste umuligt at få. For her skal du nemlig helst kunne arbejde 12 timer om ugen. Den eneste mulighed for at 'arbejde' for mig er altså at lave noget til bloggen her - når der er overskud. Men det stykke arbejde bliver kritiseret for ikke at være lønarbejde. Damned if you do - damned if you dont!

Før jeg blev pensionist var jeg i en kort periode i ulønnet praktik hos Aarstiderne - hvor jeg herhjemme skrev små tekster til internt brug i deres engros-afdeling. Det gjorde jeg for at se om jeg kunne skabe mig et fleksjob (som jeg var blevet visiteret til) - men jeg kunne ikke holde til det. Jeg skriver lidt for div internesider hist og pist - men det er også ulønnet og knapt umagen værd. For det stresser og kræver kræfter - men det udfordrer alligevel min faglighed, så jeg gør det af og til. Ja, jeg var frivillig på Roskilde Festivallen for at se om det var noget jeg kunne - men jeg måtte jo give op da det var alt for hårdt. Jeg havde så svært ved at acceptere at jeg havde begrænsninger at jeg blev ved med at presse mig selv for hårdt. Det bliver nu fremlagt som om at hvis jeg kunne de ting - så kan jeg også blive selvforsørgende. I dagens Danmark skal man kunne tilbyde en meget stabil arbejdskraft hvis man skal være 'værd at investerer i'. Jeg kan på ingen måde blive selvforsørgende ved at kunne lidt her og der - så de få kræfter jeg har bruger jeg på at give noget tilbage her på bloggen. Tilbage forstået på den måde at det jeg trods alt har lært i løbet at min uddannelse ikke er helt spildt.

Jeg har i stedet gjort den her blog til mit 'job' – til et visitkort på de ting jeg kan. Det håber jeg kan være med at at skaffe mig et fleksjob på den lange bane. At nogen læser med her og tænker: ”Sikke en masse begrænsninger hun har fysisk – men kreativiteten og opfindsomheden kan vi bruge”.

Og ja, bloggen er et glansbillede af min virkelighed. For der er ingen der gider læse om hvor træls min hverdag er hele tiden. Den mad jeg viser frem har ofte taget hele dagen at lave med masser af pauser. De arrangementer jeg deltager i koster så mange kræfter at jeg må betale prisen bagefter. Men jeg gør det gerne – for alternativet er at ligge på sofaen resten af livet og ha' ondt af mig selv. Det virker dog som om at jeg ville få mere respekt hvis jeg bare sad og rallede i et hjørne i stedet for at skabe mig en smule liv ud af det der er tilbage af det. Jeg vælger i stedet at omsætte den viden og kunne jeg har til den her blog. Noget jeg kan være stolt af. Og det er livskvalitet for mig.

For jeg har mange fysiske begrænsninger. Fibromyalgi påvirker folk i højere eller mindre grad. Her er hvordan det påvirker mig: konstante smerter i muskler og led. Der er ingen gode dage. Der er dog dage hvor jeg er i stand til at ignorere smerterne bedre end andre og gøre ting jeg gerne vil – og så tage skraldet bagefter. Mit immunforsvar er ødelagt, hvilket resulterer i konstante små betændelsestilstande, forkølelse og hoste – hvilket igen resulterer i en konstant tilstand af feber. Man kan faktisk sige at jeg har en slags kronisk influenza + invaliderende smerter. Søvn er en by i Rusland – det bliver sjældent til mere end 4 timer sammenhængende. Og alle ved vist hvordan manglende søvn alene er er ødelæggende for både krop og psyke. Jeg ved ALDRIG hvad jeg kan forvente af morgendagen. Men nok om syddommen.

Jeg prøver virkelig at være et rummeligt menneske og give plads til andres meninger. Det er bare rigtig svært her. Igen bliver mistanken om socialt bedrageri hevet frem: ”Og der er intet odiøst i at lade sig skille fra manden for at få flere penge ud af systemet? De lægger ikke engang skjul på at de stadig er sammen”. Her på bloggen skriver jeg kun om mig, ikke om de ting som Max slås med. Men fakta er at vi ikke kunne leve sammen og dele hverdagen længere – så den eneste mulighed var at flytte fra hinanden og blive skilt. Alle der læser med her fast har jo kunne følge med i processen. Vi bor hver for sig, lever separate liv og ses ca 1 gang om ugen. Og ja, jeg blev meldt for socialt bedrageri af en anonym anmelder med ondt i røven, var til 'forhør' hos kommunen og sagen blev efterforsket. Men den blev også droppet igen – for der var jo ikke noget i den. Vi er ikke ude på at snyde nogen og det er på ingen måde en måde at ”få flere penge ud af systemet på”. Trist at vi på alle andre fronter får ros for ikke at smide næsten 20 års parforhold på gulvet pga sygdom – men at det alligevel bliver opfattet som forsøg på bedrageri.

Der er forhåbentligt ingen der er er i tvivl om at der skal ydes mange ofre for at spise som jeg gør. Resten af mine udgifter er regnet ud efter et meget stramt budget. Men det er min valg. Mad er min hobby – så det er naturligvis der jeg prioriterer. Og som en skrev på bloggens Facebookside: ”Det er lidt underligt, for hvis du nu ikke var mad-nørd - men veteranbils-nørd og samlede på vereranbilsmodeller og tog til veteranbilsstævner og var en HAJ til at male, tegne, nørkle og samle veteranbiler...ville folk så have så ondt i røven?” .

Og ja, jeg bliver ofte inviteret ud og spise. Der er mange mennesker der gerne vel glæde mig, forkæle mig, aflaste mig i køkkenet og hygge sig sammen med mig – og det gør de ved at invitere mig enten på restaurant eller cafe. Og det tager jeg med glæde imod. Systemet er sådan indrettet at man som førtidspensionist ikke må tage imod penge og gaver fra andre uden at det skal beskattes – eller at det skal modregnes i pensionen fordi det 'bidrager til ens husholdning'. At blive inviteret ud at spise er den eneste ting man med rimelighed kan tage imod. Og det har jeg talt med både kommunen og SKAT om.

Jeg vil gerne slutte dette indlæg med at dele noget som Henriette skrev på min væg på Facebook i går:

REGLER FOR LANGTIDSSYGE MED SYGDOMME DER IKKE KAN SES MED DET BLOTTE ØJE!

1. Laver du noget, så forbered dig på kommentaren: - Jaså, kan du godt det når du er syg? Sagt i en mistænkelig tone.

2. Laver du ikke noget, så forbered dig på kommentaren: - Du må da orke at lave et eller andet, sagt i en bebrejdende tone.

3. Smiler du og er glad, bliver du mødt med kommentaren: - Jeg troede du var syg?.

4. Smiler du ikke, bliver du mødt med kommentaren: - Op med humøret, Vær positiv, så bliver det hele lidt bedre.

5. Deltager du i sociale sammenhænge, så vær forberedt at der altid er nogen der bemærker det, ikke for at de er glade for at se dig der, men fordi de ikke forstår at du orker at komme, da du er jo syg.

6. Lader du være med at deltage i sociale sammenhænge, kommer kommentaren: - Men du har jo godt af at komme ud blandt mennesker.

7. Ethvert svar på spørgsmålet: hvordan har du det? - vil altid være et forkert svar. Enten fordi du er FOR positiv eller FOR negativ.

8. Vær altid klar til at forklare og forsvare, hvorfor du gør det du gør i enhver situation, og vær klar over at dine svar altid vil være genstand for en diskussion.

9. "Friske" personer vil kappes om at fortælle dig løsninger på alle dine problemer - det er bare at gøre som dem !! De har jo holdt sig raske ...

Og der er virkelig en masse sandhed at hente der. Folk har SÅ travlt med at gøre sig kloge på hvad jeg kan og ikke kan, hvad jeg må og ikke må. Jeg er lidt træt af mig selv over at jeg nu skriver det her indlæg for at forsvare mig selv....igen. Men fremover har jeg så noget at linke til når jeg får mails og kommentarer.

Endnu en gang må jeg bede om at man holder en sober tone hvis man ønsker at tilkendegive sin mening. Kom gerne indenfor og tag en snak - men stil de beskidte støvler på måtten udenfor!