torsdag den 21. juni 2012

Så kom vi dertil....*suk*...

I dag er der sket en meget grænseoverskridende ting: mit hjem er nemlig blevet indrettet handikapvenligt. Argh, bare ordet. Det er virkelig en hård mental process at accepterer at jeg ikke kan klare mig selv længere og har brug for hjælp.

Behold: min nye 'tronstol'. Forhøjet og med armlæn der kan vippes frem og tilbage. Nu er det ikke længere et helvede med af- og påstigningen + jeg behøver ikke at frygte at hive vasken ud af væggen. Indtil i dag har det været den jeg har brugt som støtte.

Jeg er f.eks også blevet udstyret med denne 'grab'. Nu er det slut med at samle ting op fra gulvet - og tilbringe resten af dagen på langs som resultat deraf.

Denne smarte dims har jeg dog selv investeret i ude i Metro - til at åbne dåser, flasker og konserves med. Nu mangler jeg vist bare en automatisk proptrækker!

Jeg er SÅ taknemmelig for de her 3 kræ. De er virkelig en fryd at bo sammen med - og det er helt utroligt så meget de giver tilbage. Er ikke sikker på at jeg kunne bo alene uden dem.

Og bringer mig til det næste punkt: måske kan jeg ikke få dem med mig når jeg flytter. Og hvad gør jeg så? Jeg er netop blevet visiteret til en ældrebolig (for folk under 65). Fakta er at jeg i de rigtig dårlige uger ikke engang kan vaske mit eget hår. Jeg får i forvejen hjemmehjælp til rengøring - og er nu blevet tilbudt hjemmepleje til 'personlig pleje'. Det er eddermugme grove løjer!

Husk på at ALT hvad jeg viser frem her på bloggen er et glansbillede af hvad jeg kan - der ligger timers forberedelse og MANGE pauser bag. Det er virkelig en hård erkendelse som 39 årig at konstatere at man ikke kan klare sig selv - og at min stakkels krop pga fibromyalgi og slidgigt er 80 år.


Endnu engang forsøger jeg at sige til mig selv at det nok skal gå alt sammen. Det gælder om at få det bedste ud af resten!


Og til jer der ikke anerkender fibromyalgi som en 'rigtig' sygdom - OFF IS THE DIRECTION IN WHICH I WOULD LIKE YOU TO FUCK! Jeg ønsker ikke den sygdom for min værste fjende!


35 kommentarer:

  1. Kamelerne står da også i kø. Og ej, puha, det lyder sørme ikke rart, hvis du ikke kan få kræene med.

    SvarSlet
    Svar
    1. PS: Jeg må lige huske den med OFF IS THE ...

      Slet
    2. Yep, bliver helt tør i halsen af at sluge dem....kamelerne altså ;-)

      Nej, kan ikke overskue et liv uden dem. Men nu får vi se hvad muligheder der er.

      Yep, den er fin ikke?

      Slet
  2. Jeg føler så meget med dig. Men heldigvis er udstyret til god hjælp. I øvrigt burde du sgu ha ret til at ha kattene med. Alt andet vil jo være noget svineri

    SvarSlet
    Svar
    1. Tak skal du ha' :-)

      Ja, det er rigtig dejligt at der er nogle praktiske foranstaltninger som kan løse nogle ret svære ting. Jeg er meget taknemmelig.

      Nu får vi se hvad de siger til det, det kan godt være at jeg kun må ha' 1 kat. Men jeg håber på det bedste.

      Slet
  3. Puha, hvor kan jeg godt forstå at det er noget af en mental process du er igennem lige nu. Med hensyn til de ting du går og bekymrer dig over, brænd de kameler (ja jeg ved godt at et normaltvis er broer) når du kommer til dem, hvis du altså kan. Sender dig et kæmpe Cyber-kram!

    SvarSlet
    Svar
    1. Tak skal du ha' :-)

      Ja, jeg forsøger ikke at stresse over det på forhånd - nu får vi se. Håber det hele løser sig.

      Også *kram* til dig.

      Slet
  4. Du har min fulde sympati.. har aldrig kommenteret før. men læser her tit. Du er en inspiration indenfor mad, og nyder dine indlæg omkring restaurentbesøg og madlavning. Jeg tror egentlig godt at mange mellem linjerne kan læse at dit liv er præget af din sygdom, med dertil følgende smerter og træthed. Så det er netop derfor det er endnu mere SEJT at du har overskud og vilje til at dele dine fantastiske opskrifter og oplevelser indenfor den kulinariske verden med os andre. Tak for det, og bliv ved:) Kh Mette

    SvarSlet
    Svar
    1. Tusind tak for din søde kommentar. Hvor er jeg glad for at du kan hente inspiration her hos mig :-)

      Ja, jeg kan jo ikke skjule hvordan jeg har det - men jeg bryder mig heller ikke om at nævne det for tit. Det skal jo primært handle om mad og ikke om sygdom. Der er desværre mange mennesker der har nogle forfærdelige fordomme om fibromyalgi og slet ikke anerkender at det eksisterer. Der har jeg selv været - og så ville skæbnens ironi at jeg selv blev ramt.

      Aww, tak - det er lige den slags feedback der giver mig lyst og mentalt overskud til at blogge videre - så tak for det også ;-)

      Glad hilsen
      Malou

      Slet
  5. Hej søde Malou ...
    tanker og klem til dig, jeg ved jo alt til, at ens hjem gradvis bliver forandret til noget der på en dårlig dag kan lige en instition...

    Som manden min skal huskes på ind i mellem, så er det vigtig at finde ud af hvad man vil bruge energien og krafterne på - Er det stædigt, at blive ved med, at ville selv rejse sig fra toiletet, eller selv blive ved med at vaske hår - eller er det et glas rødvin, sent lørdag aften sammen med gode venner, bage kage, gå på indkøb ... der er bare ikke til det hele - og det er så med, at finde det DU vil ...
    Det lyder let - men jeg VED det ikke er det - det er en hård proces.
    Kærligst
    Sofie
    P.S
    min MEGET handicap politiske mand, holder HÅRDT på det ikke hedder handicap venligt, men handicap egent ;-)

    SvarSlet
    Svar
    1. Aww, tak Sofie - også klem til dig. Ja, du kender jo om nogen til hvordan det er.

      Ja, ALT handler om at prioritere. Når jeg har rigtig ondt går jeg alt for lidt på toilettet fordi jeg ved det kommer til at være hæsligt. Og det er altså ikke rart at holde sig unødigt. Nu skulle den onde cirkel gerne brydes - jeg skal bare lige huske at jeg nu har fået den nye dims :-)

      Tak, det betyder meget når det kommer fra dig <3

      Aha, det vil jeg da tage til mig - for det er da en bedre betegnelse :-)

      Glad hilsen
      Malou

      Slet
  6. Hej Malou. Jeg har ikke noget som helst forstand på sygdommen ud over det du skriver, men jeg synes godt nok at det virker til at folk går i for små sko! Jeg sender alle mine varmeste tanker til dig og de små missere! Jeg NYDER at svinge forbi til et nyt indlæg og ville ikke være foruden din blog, du giver meget til os bag skærmen. TAK! Knus herfra!

    SvarSlet
    Svar
    1. Det er en kompliceret sygdom der rammer alle i forskellig grad. Jeg er først selv ved at lære dens forskellige luner at kende. Der er godt nok mange der har meninger om den - og som gerne vil fortælle mig hvad de mener om den. Det kan godt være lidt anstrengende at stå for skud på den måde - uvidenhed er en grim ting.

      Tusind tak - hvor er det sødt af dig. Jeg er SÅ glad for at du kan lide at læse med her :-) Også knus til dig.

      Glad hilsen
      Malou

      Slet
  7. Hej Malou.

    Jeg er glad på dine vegne at der folk der er opmærksomme på dine behov, og giver dig den hjælp du har behov for. Synes ordet handicap egnet er " lige i øjet" det vil jeg sige fremover. Jeg vil gerne dele mit p.t. yndlingscitat med dig ( ved ikke om det også gælder for kameler )
    " Handle every stressful situation like a dog.
    If you can`t eat it or play with it,
    just pee on it and walk away"
    Karma kram

    SvarSlet
    Svar
    1. Tusind tak - det er jeg glad for at du skriver. Ja, lige i øjet - det vil jeg også bruge fremover :-)

      ÅH - I love it! Det er da det mest fantastiske citat. Ved du hvor det stammer fra? Tak, det er jeg vild med <3

      Også kram og god karma herfra!

      Slet
  8. Det gør mig ondt. Det er jo godt, at dit hjem indrettes til dig, men jeg forstår godt din sorg..
    Knus fra en fremmed , der holder af at læse med :-)

    SvarSlet
    Svar
    1. Aww, tusind tak Miri - det er sødt af dig. Er glad for at du kan lide at læse med her. Også knus herfra <3

      Slet
  9. Hej Malou...
    Håber du snart finder dig til rette med dine nye 'møbler'.
    Kender udmærket følelsen - ikke blot at blive 'invaderet', undersøgt og beboet med nye ting, men (personligt) også det nederlag at skulle søge om at få/få hjælp til at få ting der gør hverdagen lettere, men som (desværre) som regel er meget langt fra usynligt.

    Håber du bliver glad for tingene i sidste ende, og at de hjælper dig i din hverdag.
    Efter kort tid er de trods alt blot en del af ens liv (og få dage bander man så af hjælpemidlerne :$)

    SvarSlet
    Svar
    1. Tusind tak, det håber jeg også :-)

      Ja, det er en underlig følelse. Er glad for at den toilet-dims ikke er så grim og kluntet som jeg havde frygtet.

      Tak, det ved jeg at jeg gør. Er det allerede ;-)

      Ha ha, ja :-D

      Slet
  10. Kære Malou
    Der er vist ingen ord, der kan hjælpe lige nu. Jeg føler med dig og det giver stof til eftertanke - vi skal huske at sætte pris på vores frihed til at bevæge os og lave, hvad vi vi, mens vi kan. Det må være forfærdeligt at være afhængig af andres hjælp. Jeg blev engang opereret i knæet og måtte i 2 dage have hjælp til alt....Jeg var ikke det bedste selskab at være i sammen med i denne periode. Jeg beundrer dig for, at du alligevel har din humor og gå-på-mod.

    SvarSlet
    Svar
    1. Tusind tak, det er sødt af dig <3

      JA, husk at nyd friheden - det glemte jeg selv før jeg blev syg. Det er rædsomt at være afhængig af andres hjælp - men med lidt mentalt arbejde og en ny indstilling går det nu alligevel ;-)

      Aww, tak - godt humør og galgenhumor er virkelig nogle brugbare værktøjer når man har kronisk sygdom inde på livet. Og jeg VIL ha' det bedst mulige ud af resten af mit liv ;-)

      Slet
  11. føler med dig, og selvfølgelig er det hårdt, men misserne SKAL selvfølgelig med,alt andet ville være, dårligt for dig...

    SvarSlet
    Svar
    1. Tusind tak :-)

      Jeg krydser virkelig fingre for at der kan findes en tålelig læsning med misserne. Kan ikke leve uden dem!

      Slet
  12. Sådan en toiletforhøjer nåede vi også at få installeret til Kim, fordi han ingen kraft havde i benene. Jeg hadede den, men praktisk det var den altså... Gad vide, om man ikke kan shine den lidt op på en eller anden måde.

    SvarSlet
    Svar
    1. Den er fantastisk - det at man ikke skal dumpe ned det sidste stykke sparer mig for MANGE ekstra smerter i benene, haleben og korsben - det er guld værd!

      Jeg overvejer at få syet/hæklet nogle 'betræk' til armlænene - det ville være kækt :-)

      Slet
    2. Hvis jeg var bedre til at hækle, så skulle jeg da gerne stille mig til rådighed med hæklepinden ;-) Desværre rækker mine evner kun til babytæpper og hagesmækker (siger Kynikeren, der ikke skal have børn :P)

      Slet
  13. Fr. Møller: Vi har valgt at lave vores wc om, så det er permanent højere... Skete da jeg havde problemet på dårlige dage med at komme derfra igen, og bumpede ned.
    Dvs. alm wc, men hævet omkring 10cm med fliser hele vejen forneden. (skete så i forbindelse med at manden mente at vi skulle have et 'luxus'bræt med vand, luft og varme, så grimt bræt)...

    Ahh.. har lige taget et billede, som kan ses på http://annika.dk/temp/wc.jpg
    Pt kan jeg undvære støtter, da vindueet + min stol (går ikke rundt) hjælper der.
    Desværre er det et projekt der koster lidt mere end blot en forhøjer :( (og vi lavede det som nødløsning, og selve badeværelset må vente til.. engang).

    Desværre er mange hjælpemidler grimme, omend der er kommet mere fokus på det.

    SvarSlet
  14. Alle de bedste tanker her fra!

    Har selv arbejdet som vikar i et hjemmehjælpfirma og ganske rigtigt er 'personlig pleje' meget grænseoverskridende for borgerne, men prøv og huske at personalet er proffesionelt og slet ikke tænker over det på samme måde - selvom jeg ved gud godt ved det kan være svært.

    Men hvis du nu har fået gjort din lejlighed handicapvenligt, som det så fint hedder, hvorfor skal du så i det hele taget flytte igen? Kan du ikke få lov til at blive boende?

    SvarSlet
  15. Ja, der bliver generelt ikke tænkt meget på æstetikken, når der designes hjælpemidler. Selvfølgelig kan man udtænke pænere løsninger omkring f.eks forhøjet toilet, men hvis man bor til leje, er det jo begrænset hvor store ombygninger, man lige kan kaste sig ud i.

    SvarSlet
  16. Det må kunne lade sig gøre, at give dig den hjælp du skal bruge, der hvor du er nu! Du skal ikke lade dig nøje, og forflytte og tvinges til at skilles fra misserne. Kan godt forstå, det må være hårdt.

    Folk (mange ihvertfald) tænker ikke på, at de kun hører om de gode øjeblikke og ikke alle dem, hvor vi må ligge brak, for at klare de stjernestunder, der giver os kræfterne til at klare det. Knus til dig!

    SvarSlet
  17. Malou, send mig målene - så hækler jeg "skåneærmer" sgu :-)

    SvarSlet
  18. Malou, husk: du er så sej! Jeg har aldrig mødt dig, men gennem din blog får man et indtryk af en fighter. Du kæmper for det, du har kært: god mad, kvalitetsråvarer, økologi, stop spild af mad. Og du kæmper med alt det, du kan. Jeg synes det er SÅ flot, at du også tør udstille de hårde dage, for fibromyalgi er en forfærdelig sygdom. Det er som regel nemmere at fejle noget, man kan se med det blotte øje, for det skal ikke forklares. Jeg har en veninde på 25 med fribromyalgi, og jeg kan se, hvor meget hun kæmper, og hvor meget hun prøver at være med. Men det er hårdt. Så thumbs op for dig, Malou. Virkelig.

    SvarSlet
  19. Shit, havde ingen anelse om, at du var SÅ 'invalid', det skjuler du godt (ikke meget pjevseri du skriver) - tag mod den hjælp du kan få! Der findes ældreboliger med tilladelse til dyr, min svigermor har 3 hunde, der hvor hun bor (tror hun måtte søge tilladelse til dem). Held og lykke (i mangel af god bedring)

    SvarSlet
  20. jeg tænker at man aldrig skal stille sig som dommer over andres vanskeligheder. Du har altid været præcis og ordentlig i at beskrive dine udfordringer - men også dine mange kompetencer. Det er for mig skønt at du deler dine tanker og oplevelser så bramfrit som du gør. Jeg tror at mange følger din blog, både fordi du er fremragende i et køkken, men også de mange kommentarer fra den virkelige verden. Du beskriver dine vanskeligheder og udfordringer nøgternt, du giver dit besyv med. Jeg synes du er modig Malou - og jeg tror du giver mange mennesker håb. Det at leve med et usynligt handicap eller sygdom er meget meget svært at forstå. I begge mine jobs kæmper jeg jo for udsatte sårbare mennesker, og de har som du ting de ikke kan, og så har de så meget andet de kan bidrage med. Og jeg kan ikke holde ud, at man fordømmer på baggrund af udseende, eller hvordan man selv tænker det er. Lyt og lær. Det gør jeg også, når jeg læse din blog. Tak - for opskrifter - og for billeder af et handicaptoilet!

    SvarSlet
  21. Hej Malou
    jeg er ked af og høre at det er så slemt med dig. Jeg håver virkelig at det bremses, for det kan vel ikke blive bedre igen? Føler virkelig med dig.
    Håber virkelig du må have dine utrolig dejlige misser med dig. Der er så smukke og skønne. Er det bare alm. europæisk korthåret? De har så smukke skildpaddemønstre.

    SvarSlet

Dejligt at du lægger en kommentar. Jeg læser dem alle og sætter stor pris på dem - men mine kræfter er små, så jeg besvarer desværre kun i begrænset omfang. Bær over med mig!

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...